PWS-FÖRENINGAR

http://www.prader-willi.dk
är den danska hemsidan och ger en bra övning i att läsa danska. Bl. a. kan man se att de också i enlighet med samarbetsprojektet med Sverige söker försökspersoner för GH med vuxna.

http://www.kvtl.fi/pws
Den finska hemsidan är helt på finska.

http://www.praderwilli.no
Den norska PWS föreningens hemsida.

http://www.ipwso.org
Den internationella Prader-Willi organisationen (IPWSO) innehåller en förteckning över alla PWS-föreningarna i medlemsländerna, vilket nu börjar närma sig ett 50-tal. Där anges namn och adresser på föräldra- och vetenskapliga representanter samt i förekommande fall en länk till föreningens hemsida.. Beskrivningar av PWS ges på olika språk, aktuella konferenser redovisas och tidningen ”Wavelength” kan laddas ner härifrån.

http://www.pwsausa.org
USAs hemsida är den mest innehållsrika. Dels innehåller den länkar till de amerikanska staternas föreningar hemsidor, men även till andra länders. Där kan man ta del av deras tidning ”The Gathered View”, det finns ”chatsida” för föräldrar,uppgifter om senaste forskning m. m..

http://www.pwsa.co.uk
Den engelska hemsidan är också innehållsrik och väl värd ett besök. Där kan man t ex beställa broshyrer och böcker som täcker stora områden: att vara förälder till ett nyfött barn, att vara syskon, att vara mor- och farföräldrar, synpunkter på skolgång m. m.

Blandade länkar

http://www.bjargo.se/vendela
Vendela Bjärgö (född 2002) fick sin diagnos ställd sommaren 2005. Familjen försöker helöa tiden anpassa sig till livet som ska levas i nuet och i framtiden och här får man följa med Vendelas utveckling. Mycket bilder och text på Engelska och Svenska.

http://malva.ringblommor.com
Lilla Malvas hemsida. Väldigt fin och utförlig sida om Malva som har PWS.

http://www.agrenska.se/
"Ågrenska bedriver verksamheter utifrån ett helhetsperspektiv för barn och ungdomar med funktionshinder, deras familjer och professionella som möter barn och familjer. Vi vill bidra till familjernas möjligheter att bemästra sin vardag och leva ett så gott och självständigt liv som möjligt. Vi vill verka som en kreativ och utvecklande mötesplats mellan behov och kunskap och sprida kunskap såväl till barn, ungdomar och familjer som till professionella."

http://www.genotropin.se
Hemsida om tillväxthormon och all information runt omkring detta så viktiga inslag i livet hos en PWS patient.

http://www.mun-h-center.se/
Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för mindre kända handikappgrupper och ett nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel.

 

Myndigheter

http://www.sos.se/smkh/index.htm
En mycket bra beskrivning av vad PWS är finns på Socialstyrelsens hemsida. Där kan man också beställa broschyrer och informationsmaterial om PWS.

http://www.forsakringskassan.se
Försäkringskassans egen sida, där du kan hitta blanketter för vårdbidrag m.m.

http://www.habilitering.nu/gn/opencms/web/HAB/_Subwebbar/ovanliga_diagnoser/
Verksamheten Ovanliga diagnoser riktar sig till dig som har en ovanlig diagnos som innebär en funktionsnedsättning. Den är också till för dina anhöriga och för din personal.

http://www.handikappupplysningen.se/
Stockholms länslandstings egen sida med information om habilitering och handikapp.