Fråga:
Hur kommer det sig att olika landsting har olika regler på när
man sätter in GH? Varför har inte hela Sverige samma regler då
våra barn behöver samma förutsättningar?
Svar: Landstingen har inga egna regler om förskrivning av någon
medicin. Däremot kan enskilda läkare (och kanske kliniker?) ha olika
uppfattningar om behandling. Om man anser att en behandling är mycket
viktig trots att den ordinarie läkaren inte håller med, kan man begära
en s.k. second opinion i ett annat landsting, på samma sjukvårdsnivå.
Då betalar hemmalandstinget för besöket, men inte för ev.
reskostnader.
Fråga:
När våra döttrar kommer i puberteten så har jag läst att man
sätter in könshormoner istället för GH. Jag har även läst att
vissa flickor då har fått stroke! Kan du förklara lite närmare
kring detta, och stilla oron angående stroken?!
Svar: Östrogener hjälper bl.a. till att stärka skelettet, vilket också
GH i viss mån gör. Men man kan inte säga att östrogener ersätter alla
GH´s effekter.
Jag känner inte till att östrogener skulle ge stroke i unga år. Hos
äldre kan p-piller (som ju också i allmänhet innehåller östrogener)öka
risken för blodproppar, och därmed risken för stroke. Hon unga är det
mycket ovanligt, och jag tycker inte att man behöver vara rädd för
östrogener.
Fråga:
Jag har hört att flera barn med PWS har dött plötsligt under
behandling med tillväxthormon. Stämmer det att
tillväxthormonbehandling ökar risken för plötslig död vid PWS?
Svar: För 4-5 år sedan rapporterades det i vetenskaplig litteratur om
PWS-barn som dött plötsligt under behandling med tillväxthormon (GH).
Det gav upphov till ett livligt efterforskande av likande fall, och
många forskare sökte efter ev. samband mellan GH-behandling och
plötslig död. Så småningom har det visat sig att många barn med PWS
dör plötsligt, men att det inte förefaller vara någon skillnad mellan
GH-behandlade grupper och andra. De första alarmerande fallrapporterna
berodde troligen på att de GH-behandlade blev mer uppmärksammade än
andra.
Genomgångar av dödsfall hos PWS-personer har dock visat att risken för
plötslig död är betydligt högre vid PWS än hos andra. Dödsorsaken har
i mer än 60 % av fallen varit någon form av infektion, oftast i
luftvägarna. Vid Karolinska Sjukhuset har det därför just startats en
studie för att se hur andning och hjärtverksamhet påverkas av
infektioner. De barn eller vuxna med PWS som bor någorlunda nära
Stockholm (Mälardalen, Uppsala, etc.) och som vill delta i studien kan
kontakta ssk Mari-Anne Lindqvist, Barnendokrinologiska mottagningen,
Karolinska Sjukhuset Q2:04 eller per telefon 08-5177 7579.
|
Fråga:
Vi har stor oro för vår dotter som går i första klass. Hon har svårt att skaffa bra vänner,
utan det är bara ytliga kontakter som sällan leder någonstans. Hon känner sig ibland
utanför då hon säger att ingen vill leka md henne. Lärarna säger dock att hon leker,
men oftast passivt. Vad kan vi göra för att få ändring på detta?
Svar: Det här är en svårighet som tyvärr (oftast) blir mer och mer påtaglig ju äldre
barnen blir. Till en del hänger det ihop med utvecklingen av abstrakt tänkande och
bilden av omvärlden.
En mycket vanlig orsak är svårigheten att förstå outtalade saker,
underliggande meningar och framförallt regler i leken. Där behöver din dotter hjälp.
Om kamraterna tycker det är kul att leka lekar ute på rast finns det en del man kan
göra men det kräver en aktiv insats av personalen.
Min erfarenhet är att det som brukar fungera bra är lekar med enkla regler. Sådant hon
kan överblicka, alltså inte för många och svåra regler. Använd lekar av typen ”Under hökens
vingar kom”, ”Kom alla mina kycklingar”, Ett, två, tre, stopp!”, Kurragömma”,”Gömma nyckel”,
Kull”, ”Mamma, pappa,barn”...
Om hon inte redan kan reglerna bör hon få dem presenterade
enskilt, i förväg, gärna med hjälp av att någon ritar enkla bilder. Den visuella förmågan är
nästan alltid starkare än att bara lyssna.
Ett annat sätt är att hon, tillsammans med en personal,
tittar på när de andra leker en gång först och får förklarat vad som sker.
Det är viktigt att tänka
på att det här ska vara roligt för alla och att det inte blir något man måste göra. Det vi vill uppnå
är ju att de andra eleverna känner att de hittar något som de gärna gör tillsammans med din
dotter. Det är en viktig utveckling av deras sociala kompetens.
Man kan ha en idèkarta innan
rast så kan eleverna komma överens om en lek som de börjar med. Det som också fungera
väldigt bra är att leka något utan direkta regler, t.ex. hoppa hopprep, kasta prick i basketkorg,
spela kula, blåsa såpbubblor, gunga...
Alla behöver inte delta, det räcker med några stycken
och det räcker med att de leker en stund. Då vet du att hon är med om något kul på rasten och
hon känner sej delaktig och förhoppningsvis inte utvecklar det passiva lekbeteendet.
Lycka till! |