PWS-föreningen i Sverige är till för att samla alla de människor som bär diagnosen, deras familjer och anhöriga, samt personal på boenden, skola, förskolor och olika vårdinrättningar.

För att bli medlem, ladda ner blankett med information bredvid.

De Fem Första Åren i PWS-föreningens existens

1985 oktober           
Ingeborg Lundberg och Jean Phillips-Martinsson möts för första gången.
Jean Phillips-Martinsson besöker Dr Laurence i England, som är grundaren av den engelska PWS rörelsen. Där får hon veta att Prof. Martin Ritzén på Karolinska Sjukhuset i Stockholm har diagnostiserat några PWS-fall i Sverige.

november           
Jean P-M tar kontakt med Martin Ritzén.

1986 mars           
Prof. Martin Ritzén sänder ut brev till PWS-patienter och bilägger inbjudan från familjerna Lundberg och Martinsson till en första samling för PWS-familjer.

19 april           
Fem familjer möts för att diskutera bildandet av en intresse/föräldraförening i Sverige. De fem familjerna som träffas är:
- Carin och Erik Karlsson
- Ingeborg, Lars-åke och Johannes Lundberg
- Jean, Sven  och Anders martinsson
- Tiiu Mikkow och Börje Sjölander
- Ingrid, Katarina och Robert Skinstad

8 juni           
Möte för bildande av PWS-förening. Martin Ritzén, Karolinska Sjukhuset, deltar och berättar om Prader Willi Syndrom. Han utses till föreningens medicinska expert. Till föreningens ordförande utses Jean Phillips-Martinsson. Bertil Lindberg företräder och berättar om RBU. Nio familjer deltar i mötet.

juni/augusti           
Första pressreleasen om föreningens bildande sänds ut till ett 30-tal dagstidningars medicinska spalt. RBU:s tidning ”Rörelse” är den första som publicerar pressreleasen.
Föreningen får ett ”intyg/stödbrev” utfärdat av Martin Ritzén, KS dels Bertil Lindberg, RBU för att bilägga ansökan om fondmedel för vår verksamhet.

september           
Söker och får medel från Stiftelsen Sunnderdahls Handikappfond (Anders Lewander, sekr.) – 10,000 kr.- för att användas till besök av årsmötet i den engelska PWS-föreningen, som startat sin verksamhet 1981.

10 oktober           
Första artikeln om PWS publiceras i SVD – ”Idag-sidan”.

11 oktober           
Första familjeträffen hålls i Stockholm där 30 personer deltar.

4 november           
Tre medlemmar urt styrelsen deltar i den engelska PWS-föreningens årsmöte i Bristol, England.

11-13/12           
Föreningens ordförande besöker Frembu Helsesenter i Norge. Under dessa dagar bildas den norska PWS-föreningen på initiativ av en läkargrupp.

Under hösten 1986 uppvaktar PWS-föreningen följande handikapp organisationer och informerar om PWS och den nystartade föreningen:
RBU                                                               - Bertil Lindberg
Handikappförbundens Centralorg.                 -Solweig Johansson
Statens Handikappsråd                                   - Bengt Olof Mattsson
                                                                       - Gunnar Ekvall
                                                                       - Eva Sandborg
Länshandikapprådet                                       - Inga-Britt Lundin
Sthlm Läns Landsting                                    - Birgitta Rydberg

1987 april           
Professor Martin Ritzén skriver en artikel om PWS i Läkartidningen.

Ansökan om fondmedel lämnas till stiftelsen Solstickan, att användas till utarbetande och tryck av informationsfolder. Beviljas med 27,000:-.

HCK (Handikappsförbundens Centralorganistation) som är sveriges representant i Nordiska Nämnden för Handikappfrågor har representerat PWS, som nu ingår under ”små och mindre kända handikappgrupper”.

Per den 31/3 är medlemstalet 22 familjer.

16 maj           
Vid föreningens årsmöte antar man namnet ”Prader-Willi-Syndrom-Föreningen i Sverige”.
Ordföranden deltar i RBU:s förbundsårsmöte och informerar om PWS och PWS-föreningen.

juni            Första numret av ”Nytt från Prader-Willi-Syndrom-Föreningen” utkommer.

28 juni           
Aftonbladet publicerar en artikel om PWS och den nystartade föreningen. Artikeln bidrar till många nya kontakter.
19-20/7           
Första styrelse/planeringsmötet hålls på Ågesta i Stockholm.
En informationsfolder utarbetas och trycks i 5000 exemplar. Distribueras till samtliga medlemmar, myndigheter och skolor.
Ingeborg Lundberg etablerar kontakt med Stiftelsen Stora Sköndal i Stockholm samt med Södra omsorgsområdet angående framtida gruppboende för Stockholms ungdomarna.

3 november           
Tillsammans med Högskolan för Lärarutbildning, Sven Martinsson, och med medhjälp av RBU ansöker föreningen medel från Allmänna Arvsfonden, som skall användas för ett forskningsprojekt att kartlägga PWS i Sverige ur medicinsk och social synvinkel.
Motion inlämnas om förslag till lagstiftning:
”Att familj med handikappad medlem får betald ledighet från sitt arbete (via FK) för att kunna vidareutbilda sig i handikappet ifråga”.

oktober           
Det första nordiska expertmötet för PWS hålls i Norger. Fyra deltagare från varje nordiskt land deltar. Sverige representeras av Jean Phillips-Martinsson, Ingeborg Lundberg, Martin Ritzén och psykolog Birgitta Böhm, båda från KS.

1988 januari           
Medlemskap i RBU beviljas för PWS-föreningen.

30-31/1           
Styrelsen för fd PWS-föreningen inbjuds till RBU:s kontaktombudskonferens i Stockholm.

31 mars           
Medlemsantalet uppgår till 53 familjer.

28 maj           
På PWS-föreningens årsmöte/familjeträff antar mötet beslut om inträde i RBU.
En arbetsgrupp utses bestående av Jean  Phillips-Martinsson, Tiiu Mikkow och Robert Skinstad.
Kontaktombud utses i de län där PWS finns representerat.

18 augusti           
Ansökan om medel från Allmänna Arvsfonden beviljas med 30,000:- för forskningsprojekt om PWS. (Sven Martinsson)

Hösten           
RBU-broschyren om PWS utarbetas.

1989 april           
Program om PWS på Radio Karolinska